僕の妻はリウマチを持っている。
妻はきっと僕が思うより何倍も苦しんで、何倍も悩んでいる。
そんな妻の気持ちについてケアできていなかった僕。
そんな僕が、妻とリウマチの事を少しだけ理解し始める。そんな話。
大切なパートナーがリウマチに苦しんでいる、悩んでいるのなら、読んでいってほしい。
リウマチの診断
「リウマチ持ち」
この病気を患っている場合、こういった表現をする事が多い。
「持っている」というのはリウマチがなかなか完治しない病気だからだ。
ちなみに再発の可能性はありながらも、ほぼ症状が無くなった状態は「寛解」
全く症状が出る気配がなく、治療を終えて病気の症状が消失した状態を「完治」と呼ぶ。
僕の妻がリウマチになったのは、もう7年前のこと。
日々体の調子が悪く、本人曰く感じる症状がリウマチに似ていた。
病院で診察を受けた結果、関節リウマチと診断された。
妻はその時、少し涙ぐんでいた。
僕は当時リウマチの事を全く知らなかった。
温泉の立板に書いてある効能一覧の中にリウマチというのがあったな、神経痛の類いかな、
その程度の認識しかない。
リウマチは免疫異常の病気で、本来体を守るはずの免疫機能が異常を起こして関節に痛みを与えてしまう。
リウマチはなかなか完治せず、上手く付き合いながら寛解から完治を目指す場合が多い。
これから妻は、リウマチの辛さとずっと付き合わなければいけない。
その時の僕は、それが本人にとってどれだけ辛いことか理解していなかった。
リウマチになって⠀
正式に診断がくだり、妻はその症状以上に落ち込んでいた。
実際そうだとわかると、その影響は体にも出てくるのだろう。
所謂、力が出ない状態。
まずリウマチになると、日常生活に支障をきたしてくる。
・重いものが持てない
・突発的な動きができなくなる
・元気が無くなる
・朝に動くことができない
主に僕が目に見えて感じた様子は、上の通り。
関節に痛みがあり、朝起きれなくなった。
自分で体の様々な部分を支えて、ベッドから出ることができない。
関節の節々が痛む。体を動かすことが難しいので、突発的な動きができない。
僕の呼びかけや生活の動きに対する応じかけに、反応できない。
料理をしていても重たい鍋が持てない、湯通ししたものをザルにあげられない、好きな料理も時間がかかり上手くできない。
そんな事を繰り返していると、数時間過ごしただけで体は大きく疲れている。
なんでもない動作の積み重ねが、辛い。
以前はできていた小さな事が満足にできない。
そう、やらないではなく
できない。
1日が終わる頃には体に疲れが溜まっていて、すぐに横になってしまう。
そして朝が来れば、また重い体を起こさなければいけない。
だから毎日、朝がくるのが辛い。
リウマチ患者の方は、うつ病を併発する事も多いそうだ。
体は思うように動かず、外出も億劫になり、自分に自信はなくなる。
リウマチと聞くと、恐らく多くの人がそこまで大したことはない疾患だと思うだろう。
恥ずかしいことながら、僕も漏れなくその1人だった。
だけど妻は毎日毎日こんなに辛い思いをしていた。
そう思うと、その辛い気持ちや満足に動かすことのできない体をケアする事ができていなかった。
近くにいる人がしてあげるべき事は、気持ちと体に寄り添うことだ。
こうしたら良い、ああしたら良い。
周りの人が言うのは簡単だ。
だけどもし自分が病気だったら？
自分にしかその辛さはわからないものだ。
ここからはこの数年で僕が感じた、リウマチを持っている人へ、支えるべきひとができることを書いていく。
リウマチのパートナーを支える、日常で出来る事
普段の生活から見直してみる
リウマチの発症原因は人それぞれだ。
食生活や過労、仕事や家庭のストレスなど、様々に渡る。
であれば、まずは本人がストレスを感じない環境づくりを支えてあげる。
何か辛そうな事はないか、食事は上手くできているか、日常で不自由にしている事はないか、適度な運動はできているか、仕事で悩みはないか。
小さなサインに目をとめ、気付きを大事にする。
それだけで、症状の原因となる種を摘み取ることだって出来る。
運動が不足しているなら、一緒に散歩やストレッチをするのもいい。
食事の栄養が偏っているなら、規則正しい食生活を一緒に送るもいい。
睡眠が足りないなら、生活のリズムをすり合わせるのもいい。
普段の生活を規則正しくすることが、第一歩だ。
因みに妻が参考にしていた、ストレッチに関する書籍はこちら。
毎日継続する事で、やはり本人的には違う様だ。
肉体的な作業を手伝う
関節が痛むと、日々のなんでもない動きが困難になってくる。
重いものが持てない、ベッドから出れない、高い所に手を延ばせない、満足に走ることができない。
だからパートナー、特に男性は積極的に力仕事や体を動かすサポートをしよう。
スーパーの買い物袋を持つ、朝は体を支えて起こしてあげる、洗濯物を高くに干す、相手が走るくらいなら自分が準備してゆっくりと行動出来るようにする。
自分ができる範囲であれば、積極的に力を貸そう。
きっと相手は、大きく助かるはずだ。
急な接触や動きを避ける
リウマチで関節や体が痛む場合、通常であれば平気な体への衝撃が辛い。
振り返った時に手と手の当たった部分が悪いと、妻はとても痛そうにする。
こんな事は不意に日常でありそうだが、リウマチの人はこれさえ痛い時がある。
自分は動けるからと言って、相手の周りで急な動きをしてはいけない。
当たりどころが悪ければ、常に相手は外からの衝撃に対して痛みを伴う。
相手が恐がってしまったり、驚く様な行動は避けよう。
一緒のペースになる
そこで大切なのが、相手と同じペースになる。
自分が歩くのが早い場合は、ゆっくりと。
行動を急かさない、気持ちにゆとりを与える。
自分のせいで相手が困っている、という意識をパートナーに与えてはいけない。
その焦りがストレスになり、症状にも影響してくるかもしれない。
相手が気持ちよく動けるスピードに合わせ、安心した生活を送れるようにしよう。
自分だったら？で想像する
これはどんな事に対しても当たり前なのかもしれないが、自分だったら？と想像しよう。
こういう時、相手はどうしてほしいのか。
もしこの辛さや痛みを自分が感じたら。
もし自分がリウマチだったら？
そんな気持ちで行動を考え、相手に接しよう。
リウマチを患う方は、常に自分の体が思い通りに動かないもどかしさや、この症状がいつまでも続くのかという明日への不安を抱えている。
そんな気持ちを和らげてあげられるのは、僕たちパートナーだ。
もちろん難しい話ではある。
けれど、相手の痛みを想像することはとても大切だ。
気持ちの落ち込みを理解する
そしてリウマチ患者の方は、気分が落ち込むことが多い。
辛い日々がいつまで続くのか、自分の体はどうなってしまうのか。
そんな毎日を過ごし、不安で気分が落ち込んでしまう。
僕らからすれば生活の些細な行動だったり、なんとかなるという位の気持ちでも、当人にとっては大きな不安だ。
そんな不安に耐えられず、落ち込んでしまう事は多いと思う。
だからまずは不安を取り除いてあげよう。
そんな気分の落ち込みに寄り添うように、コミュニケーションを取ろう。
無理に「頑張れ」「負けるな」と言葉をかけず、一緒にできる事をさがそう。
きっとそうやって肉体的にも精神的にもサポートをすれば、少しずつおパートナーは前向きになってくれると思う。
落ち込んでいたら、まずは気持ちどできる事を聞いて理解しよう。
朝の様子を見てあげる
そんな気持ちの落ち込みが一番激しいのは、朝だ。
なぜかというと、辛い1日がまた始まり、そのスタートさえ体の痛みできれないからだ。
だからリウマチ持ちの人は、朝がとても辛い。
ベッドから出る事もできないし、出ても気分はあがらない。
どんなに朝日が差し込んでいても、その辛さは今日1日もずっと襲ってくる。
そんな辛い毎日の始まりが、朝の時間だ。
だから僕たちパートナーは、朝の様子を見て手を差し伸べよう。
起きる為の介助が必要か、今日の具合はどんな状態でどう過ごせそうか、身支度や食事で何か用意するものがあるか。
少しでも朝の不快感と辛さを和らげる為、積極的に聞いてみよう。
一緒にストレスを解消する
そんなリウマチの鬱屈とした辛さは、ストレスを解消する事で和らぐこともある。
ストレスが原因によりリウマチになる事も多いため、日々の生活のストレス解消は大切な治療だ。
できないことのマイナスを埋めるだけでなく、プラスの事を一緒にして、心を軽くしよう。
外に出かける、美味しいものを食べる、キレイな景色を見る、一緒に趣味を楽しむ、新しい事に挑戦する。
きっとそんな喜びが、リウマチの辛さや痛みから遠ざけてくれる。
僕たちパートナーは手助けだけでなく、一緒に日々を楽しむ事が出来る。
といった感じで、僕が思う事を書いてみた。
ちなみに僕が普段妻と過ごしていて、生活の中で手を差し伸べている具体的行動を幾つか挙げると
朝起きあがるのを手伝う、瓶やペットボトルのフタを開ける、高い所に干す洗濯物、買い物袋を持つ、調理で重くなったフライパンや鍋のお湯で湯がいた野菜をザルにあける作業、脱ぎにくい洋服を脱がせる、風呂でシャンプーをする、などだ。
初めてパートナーのリウマチに向き合った人は、「そんなことまでやるの？」「毎日やっているの？」と、もしかしたら思うかもしれない。
けれど本当に本人は辛くてできない。できなくて悔しいのは、何より本人だ。
僕ができる様な何でもない事であれば、いくらでもしようと思う。
リウマチと上手く過ごして、いつか離れる
ここで書いた事象や例は、あくまで妻との生活であった事を記載している。
リウマチの方によって症状は程度は大きく異なる。
もちろん妻も日によって具合は違い、元気な日も多い。
過度に気を遣い過ぎてもいけないし、その逆も良くない。
あくまで辛そうなパートナーの様子をしっかり観察して、して欲しい事を聞いたりするべき事を判断する。
コミュニケーションを取って、より良いサポートができるようにすると良いと思う。
こんな文章を書いていて恥ずかしい事だが、僕はまだまだ勉強不足だ。
妻とリウマチのことを理解できていない。
何か辛い思いをしている人に対して、適切な助言ができれば、それは素晴らしい。
けれどそこから外れて自分の願望や、やり過ごしたい邪な考えが少しでも見えてしまえば、その助言は何の価値も無くなり、ただのお節介だ。相手を傷つける凶器だ。
勝手に思っている答えではなく、相手の気持ちを聞くこと、汲むこと、理解すること。
それがパートナーとして、1番すべきことではないのだろうか。
リウマチはきっと本人からすれば、憎い存在だと思う。
けれど憎いと思い続ける時間を過ごしていると、きっと精神的には健全ではない。
リウマチと上手く付き合い、僕は妻にしてあげられることを探す。
その上で、いつかリウマチと自然に離れられれば、きっともっと二人はお互いを支え合い、笑顔になれるはず。
妻はリウマチを発症し、調子が悪い事もある。
けれど二人で休日を楽しんだり、大好きな松本に毎年行ったり、長時間のフライトを経てアイスランドへの旅行なんかもした。彼女は元気だ。
上手く付き合いながら、二人で協力すれば、恐くないのだ。
僕はまだまだ妻のことを支えてあげられているとは思わないけれど、ここに書いた事が少しでも誰かに伝わり、良い結果に繋がっていけば良いと思っている。
コメント
わたしもリウマチ持ちです。
文章拝見して涙が出ました。
辛くて光が見えない中、こんなふうに考えてくれる人が一人でもいると救われます。
コメントありがとうございます。
病気と共に生活されている方にしか、わからないことがたくさんありますよね。
私が行っているのは本当に簡単なことです。にゃんそんさんが少しでも前を向いて過ごせるようになると良いですね。本当に思っています。